Una bebé se ve obligada a tomar varios baños todos los días porque, de lo contrario, su piel comienza a agrietarse debido a una condición médica, según explica su mamá.
Jennie Wilklow, de Nueva York, dijo que su hija, Anna, se baña unas cuatro horas por día debido a su rara enfermedad: la ictiosis arlequín.
Es un trastorno genético que hace que los bebés nazcan con piel gruesa y dura que cubre la mayor parte de sus cuerpos.
“Las cosas fueron todas aparentemente perfectas. Pero momentos después que su piel estuvo expuesta al aire, comenzó a endurecerse y luego se agrietó, causando heridas abiertas en todo su cuerpo”, dijo Wilklow, de 34 años, a la revista People el 14 de enero, refiriéndose al nacimiento de su hija por cesárea en septiembre de 2017.
Y agregó, “Durante meses, su piel se había ido formando, pero ahora, fuera del útero, se volvió seca y dura, como una armadura”.
Wilklow recordó la expresión de asombro en los rostros de los médicos y el personal de enfermería cuando la niña le fue entregada y dijo que los ojos de Anna estaban cerrados y su circulación se había cortado en manos y pies.
“Los médicos y las enfermeras estaban visiblemente agitados”, dijo Wilklow, “y mi esposo se sentó en silencio en la sala de postoperatorio”.
Según la First Skin Foundation, la ictiosis arlequín es una “forma muy rara de ictiosis y la más grave”.
“La niña recién nacida estaba cubierta con placas de piel gruesa que se agrietan y se dividen. Las placas gruesas de la piel pueden tirar y distorsionar los rasgos faciales. La tensión de la piel contrae la zona alrededor de los ojos y la boca, obligando a los párpados y los labios a torcerse, revelando los párpados interiores rojos”, explica el sitio web.
El tratamiento para la enfermedad implica un régimen intenso de cuidado de la piel. Aquellos que la padecen deben tener la piel hidratada y suave para prevenir infecciones.
Wilklow dijo que cubre a Anna con Aquaphor, un ungüento que aplica cada pocas horas.
“Decidí dejar de trabajar y quedarme en casa con ella a tiempo completo para darle todo lo que necesita y no podría estar más feliz con mi decisión”, dijo Wilklow. “Ella tiene muchos desafíos, pero nunca se queja y yo tampoco”.
Anna consume alrededor de 2100 calorías por día, que es una cantidad enorme para un bebé, debido a la gran cantidad de piel extra que produce su cuerpo, explica su madre.
“Tenemos que adaptarnos al calor, el frío y su piel”, agregó Wilklow. “[Tenemos] sus múltiples baños de dos horas al día y necesidades calóricas diarias y tenemos terapia ocupacional semanal y terapia física quincenal”.
Wilklow dice que su hija es una niña despreocupada que se lleva bien con sus hermanos.
“A ella le gusta comer y jugar y es una niña muy feliz todo el tiempo”, dijo Wilklow a Inside Edition. “No quiero que crezca y sienta que toda su vida es su piel”.
“La personalidad de Anna es siempre feliz e increíblemente amorosa”, dijo Wilklow según publicó People. “Ella roba los corazones de las personas porque incluso cuando está seca e incómoda, siempre está sonriendo”.
Antes de su nacimiento, Wilklow y su esposo no tenían idea que su bebé tendría esta rara enfermedad de la piel.
“Simplemente dijo: ‘Es malo, […] pero la miré a los ojos y ella tiene el alma más hermosa'”, agregó Wilklow a Inside Edition, refiriéndose a lo que su esposo le dijo después de la cesárea. “En ese momento, no tenía ni idea de lo importante que era ella”.
“Pero escuché un grito y la enfermera dijo ‘¡ella es hermosa!’. Estaba sonriendo, estaba feliz, estaba relajada. Probablemente en un minuto o dos empecé a escuchar voces apagadas”, relató Wilklow a Inside Edition.
Wilklow dijo que espera que la historia de la niña inspire a otros a enfocarse en el lado positivo de las cosas.
“He aprendido todo de Anna”, añade. “Confiarme en mí misma, ser amable conmigo misma, despertarme cada día y esforzarme más que el día anterior”.
“Puedes elegir la felicidad. Realmente no se trata de lo que sucede en tu vida, sino de cómo eliges seguir adelante. Cada mañana me despierto y miro la sonrisa más grande y todo lo que puedo sentir es la suerte que tengo”, completó su mamá.
Se creó un GoFundMe para la familia en diciembre, y desde entonces se han recaudado más de 6000 dólares para ayudar a cuidar a Anna.
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